USCH säger jag bara.. lund till kstd kändes som att flyttas från lyxhotell till ett fängelse. Det var hemskt. Massa blandade barn med olika problem från åldrarna 0-20. Personalen hade så mkt att göra och vissa blev så besvärade när man behövde hjälp (nu säger jag inte alla för vissa var jätte trevliga). Tyckte det var jobbigt att jag inte själv fick gå och göra Minnas mat utan jag fick ringa på klockan varenda gång hon skulle ha mat så jag bad om att få göra det själv och det gick absolut inte för vi fick inte gå in i deras pentry för folk stjälde barnmaten.. HERREGUD!! jag vill bara kunna känna mig som en mamma o göra mitt barns mat och inte behöva vänta 20 minuter medans hon skriker efter mat utan kunna fixa direkt ju.. Blev riktigt ovän med den ena över detta också. Hon var alltid så besvärad när jag ringde på klockan och ena gången sa hon 'nej det är för tidigt för henne o äta' det hade ändå gått 2.5 timme inget annat fungerade och hon sökte som bara den. (ibland vill hon ha täta måltider precis som när de ammar). då sa  jag att hon är hungrig ser du inte det eller är du blind liksom?! o då fick jag som svar att jag skulle få ett helvete när jag kom hem sen. då tände jag till o sa att det var fan ta mig inte hon som var mamma till hon o var jag tvungen att ringa efter den här förbannade maten så skulle jag fan få när jag behövde! o inte skulle mitt barn behöva ligga o vara hungrig! Jävla idiot rent ut sagt. Hon mummlade något o gick iväg. Sen brast det för mig. Jag menar allt vi har varit med om allt problem med hennes mat och amning mm mm så ska hon börja dividera med mig om hon ska ha mat eller ej när jag inte själv får tillaga! Jag började stor gråta o bara kände att allt var skit igen. Det tar så lite när man redan är nere på botten.. När nästa kom in till oss så sa jag till henne att ni skickar inte in henne här igen för då skriker jag. Så efter de slapp vi hon tack o lov! Men sura miner fick man så fort man gick ut i korridoren o man mötte henne. Inte ens en förlåt det blev fel. Ingenting, Tycker det är otroligt dåligt. Inte nog med detta men första natten vi anlände bad vi personalen ta matningarna på natten för att vi hade inte fått vila nåt öht på dagen och det var helt okej sa dom.. och om inget annat kom de in med maten och gav till oss iaf om de inte hann... Vaknar 06 på morgonen o kollar på listan för att se när hon ätit sist för att se när det var dags för nästa mål.. då står de inget inskrivit så jag ringer på klockan och frågar ifall de glömt skriva in.. då får jag till svars att hon har sovit så gott hela natten så vi har inte gett henne någon mat. HALLÅ!?!?!?!? då hade hon alltså inte ätit på 7 timmar.. det är inte normalt för ett friskt barn ens en gång! Så arg jag blev. Drog upp allt på ronden med läkaren och hon tyckte inte alls om det så hoppas de fick sig en tillsägelse. Sa även till natt personalen när de kommer igen nästa natt att de gjort fel. Inte nåt svar fick man utan de glodde bara på en som om man hade haft 20 huvud. Man blir så less! De ska vara där för att hjälpa till o vårda och de göra bara situationen svårare och jobbigare. Fruktar verkligen om vi någonsin hamnar där igen! Vi var bara där i 4 dagar och tack o lov för det! Vi gjorde UL på torsdagen och de såg lite bättre ut dock hade trycket i hennes aeorta gått upp lite men de kunde bero på att mer blod hade börjat flöda igenom sa de.. Men vi fick iaf åka hem på fredagen på permission över helgen tills tisdagen därefter. så skönt! vi hade en underbar helg hemma. lugnt och skönt. avslappnat. Återbesök på tisdagen (igår) för att se hur allt var med henne och vi fick bara bra besked!  Och vi blev utskrivna! 

den ena vsd hade stängt sig helt och den andra hade blivit lite mindre så verkade som den med var på väg att stänga sig. trycket i lungorna hade med gått ner lite. v sida av hjärtat hade växt lite... nästa besök blir i början på Jan då ska hon även få sin andra RS spruta.. de sa att förhoppningsvis kan vi bli av med syrgasen helt också.. så vi håller tummarna verkligen! 

Nu ska vi ha hemsjukvård onsdagar och söndagar framöver vilket är skönt så man slipper åka in till sjukhuset konstant. 

Gick och köpte en gran idag för att fira att vi får vara hemma över julen! underbaraste julklappen vi kunde få!

Fick paket från usa igår till Minna från Morfar och stymormor så det blev några paket under vår gran med.