Som jag berättade i förra inlägget så hade jag börjat pumpa och hon fick mat på flaska. Det var verkligen en sån lättnad att få veta exakt vad hon fick i sig och att hon inte fick anstränga sig för att äta! Vi var på täta UL hela tiden och träffade olika läkare hela tiden. Alla använde olika uttryck och det kom nya saker de hade hittat hela tiden kändes det som. När man satt inne i rummet o läkarna förklarade så fastnade inget i huvudet på en. Man fattade liksom fortfarande ingenting. Frågor hade man fortfarande 3000 st men ändå förstod man inte svaren. Efter några nätter sa de att Jeppe inte fick sova hos oss på rummet mer utan att han fick vara på patient hotellet. Det kändes inte alls bra! Hur kan de göra så tycker man? Men det var ju för brand risker mm mm. Det gick i någon natt men sen klarade jag inte av det längre. Jag brast ner totalt och mitt psyke klarade inget mer. Jag kom in i min egen dimma och orkade inte ens med mig själv längre. Jag gick ner mig totalt. Inget fungerade och minst sagt hjärnan. Det gick så långt att det ville jag skulle läggas in på psyk med det vägrade jag. Där fanns ändå någon kamp inom mig som visste jag behövde vara kvar hos hon fast att jag knappt kunde se på hon. Jag hade en sån underbar liten tjej framför mig men jag var så rädd för att ta henne till mig i oron att man kunde förlora henne. Alla känslor går inte att beskriva. Det kändes så tomt som att man redan hade förlorat henne fast hon låg där framför en och var pigg och glad och bara ville ha kärlek. Såna ångest känslor man fick när man inte orkade och inte klarade av att hålla henne, mata henne mm. Jag fick lugnande mediciner för de var oroliga för mitt välbefinnande och de var det enda som hjälpte mig igenom dagarna. Då fick Jeppe komma tillbaka och sova hos mig och det även tillät att mamma kom ner och var hos oss och fick med bo där som extra stöttning. Det känns lite bättre nu när vi är hemma och jag älskar henne över allt annat men man har ändå den ständiga oron inom sig att allt kan hända. Jag ska få träffa en psykolog här hemma i hässleholm för att försöka bearbeta igenom allt. Man tror man ska få komma hem med sitt lilla barn och leva lyckliga familjen och när det inte blir så så blir det verkligen en chock. Man kan inte äta man kan inte sova man kan ingenting utan bara finnas till. Vi ska även gå på någon spädbarnsverksamhet där jag ska få hjälp till att knyta band mellan oss och de ska hjälpa mig att släppa alla dessa hemska tankarna. Jag vill få känna som alla andra mammor! Jag älskar mitt barn men jag är så rädd. Allt har gått så fort. 

Efter tiden i lund har vi fått veta vad hon har för problem:

2 VSD (hål mellan kammrarna som jag skrivit om innan)

en smal aeorta båge (vilket innebär att hon har en förträngning) 

högt tryck i lungkretsloppet (pulmonell hypertension) 

en sammanpressad vänster kammare (orsakad av det höga trycket)

bicuspid klaff (man ska ha 3 flikar och hon har bara 2)

Ja det är mycket att ta in. Vi har hört OP ena dagen och nästa inte, Men nu när vi åkte från lund blev det sagt att förmodligen så blir det en operation längre fram (aeorta bågen) . De vill avvakta så länge som möjligt och försöka ge hennes kropp en chans att utveckla sig själv. Men det är ju inte säkert den kommer göra det så jag försöker ställa in mig på OP så det inte blir en jävla chock sen igen. Just nu behandlas hon med syrgas (hon behöver inte det för att andas utan i medicinskt syfte) för de ville gärna testa de innan de satt in medicin. Hon har haft de i 2 veckor nu och det ska hjälpa trycket gå ner i lugnorna hoppas dom.  Hon hade runt 70 när de började och de hade gått ner till runt 50 när vi åkte hem från CSK (normalt ligger man på 20-30). Här hemma har vi en maskin som hon är uppkopplad till som tar luften igenom ett filter och gör om det till syrgas som är kopplad till en lång slang så vi kan gå runt i hela lghen med henne. När vi ska gå ut har vi syr gas tuber som vi kopplar henne till som får plats under vagnen. Vi vet inte hur länge hon ska gå med detta vår lilla tjej.. De har sagt allt från ett par veckor till månader. Det beror på om och hur mkt det hjälper. Som jag kanske skrev innan så är vi hemma på permiss just nu och har återbesök på tisdag för att se om vi kan bli helt utskrivna. Vi hoppas hoppas! Då kommer vi ha hemsjukvård som kommer ett par gånger i veckan och kollar till henne och hjälper oss med det vi behöver med henne samt väger lägger om grimman mm mm. Det blir även täta kontroller på CSK för att se hur hon utvecklar sig. 

Man vill fortfarande inte acceptera hur läget är. Ser man på henne så är hon som vilket bebis som helst. Fin i färgen pigg och glad äter och sköter magen bra. Det gör det svårar att förstå även för utomstående. För man ser det inte. Det finns på insidan. 

Jaha lund ja.. personalen måste jag säga ska ha all beröm i världen. de var så underbara. så måna om oss alla 3. det tog henne på nätterna så vi kunde få sova ibland. och ibland tog de matningar så man slapp gå upp. det kramade om en när man var ledsen. tog sig tid för allt och det var aldrig en sur min. aldrig stressade fast de hade fullt på avdelningen och många andra att se till. man kände sig trygg där verkligen och förmodligen kommer vi hamna där igen och det känns ju bra för man vet hur bra dom är. men man blir ändå knäpp på att bo på ett sjukhus, inte fick föräldrarna någon mat och inte fick man laga mat där heller förrutom sånt som kunde kokas eller sättas i micro. det blev väldigt dyrt får jag säga. vi som trodde 1-2 dagar.. men det blev istället 14 dagar.  mot slutet i lund så fick vi ett rum nere på ronald mcdonald huset och där var det såååå fint och mysigt. precis som ett hotell nästan. och där fick man äntligen laga mat. det var skönt att kunna gå bort där lite på dagarna och vi fick ta med minna mellan hennes kontroller (var 4e timme). man slapp den här sjukhuskänslan. Efter våra 16 dagar fick vi besked om att vi skulle flyttas till vårt hemsjukhus (CSK) för de kunde inte göra mer för henne just då. De ville att man skulle mellanlanda där ett tag innan man kom hem samt att dom fortfarande kunde ha koll på henne. Jag och Minna fick åka ambulans upp så hon kunde vara uppkopplad till syrgas hela resan och mamma och jeppe tog en taxi dit. 

CSK vistelsen var det värsta jag varit med om! men de får vi ta i nästa inlägg... 

jag skriver väldigt rörigt jag vet.. man svårt att få ut allt i rätt ordning och alla tankar som snurrar mm mm.. men jag hoppas ni får någon uppfattning..