Efter några timmars oro och väntan kom läkaren äntligen upp... Jag var fortfarande helt förstörd och bara grät.. Jag vågade knappt titta på min lilla dotter.. tänk om hon skulle försvinna ifrån oss? Man fick så många sjuka tankar och känslor som inte går att beskriva.. Vi fick då veta att hon hade detta med ductus och dessa 2 vsd.. samt att hon hade högt tryck i lungkretsloppet.. jaha? och vad innebär detta? 1000 frågor kom upp i huvudet men man kunde inte få ut en enda.. man bara satt o trodde de inte var sant. Inte kan den här lilla underbara tjejen vi har fått vara sjuk. Nej dom ljuger. Vi blev nerskickade till neonetal och hon fick bli inkopplad till en maskin som de övervakade henne på där de mätte saturationen och hennes puls dygnet runt. samtidigt fick hon ha sond för att få i sig ordentligt med vätska. I två dagar höll vi på var 3e timme. Sondning samtidigt som jag ammade och sedan fick jag pumpa efteråt så hon kunde få bröstmjölk i sonden. Det var ingen ro alls.. Man var så orolig över henne och hennes välbefinnande samt att man skulle upp konstant. Själv hade man fortfarande jätte ont och behövde lite vila. Amningen fungerade fortfarande knappt. Hon fick verkligen kämpa för att få tag och fick inte i sig mkt. Man höll på med amningsnappar o allt vad de hette för att hjälpa henne.. Det hjälpte en hel del men hon fick ändå kämpa. Det blev 2 HUL (hjärtultraljud) till innan vi blev äntligen hemskickade på onsdagen. Väl hemma så gick det inte alls bra. Hon åt inte som hon skulle o vi hade jätte jobbigt om nätterna där hon bara skrek och skrek för hon inte fick i sig vad hon behövde. Jag ringde gråtandes till bvc och ingen ville lyssna på mig. De sa bara jag skulle fortsätta. På måndagen veckan därpå kom bvc på vårt första hembesök och hon hade inte ökat i vikt något alls. Men ändå så vägrade hon lyssna istället sa att amningsnappen inte var bra och jag skulle försöka utesluta den för förmodligen kom hon inte åt den feta mjölken i slutet som var det viktigaste... jaha?! ännu något nytt.. fast på sjukhuset sa de att det var så bra! På onsdagen hade vi tid för återbesök på csk.. vi hade gått hela veckan o försökt tänka positivt om att allt skulle vara bättre och att kroppen hade börjat självläkas.. In på HUL igen då... sen sa läkaren att hon ville ta kontakt med lund och att hon ville vi skulle åka upp och röntga hennes lungor.. väl nere på avd. igen satt vi och väntade på besked.. och det var ju verkligen inte vad vi trodde vi skulle få höra. Utan trycket hade gått upp i lungkretsloppet och lund tyckte vi skulle komma ner dit för att de skulle kunna titta lite på henne (de är barnhjärtcentrum i sverige för er som inte vet och har det bästa hjärtläkarna i hela landet). Jag kände bara hur mitt hjärta sjönk ännu mer. Marja sa de skulle komma en remiss på posten eller att de skulle ringa inom en vecka för tid när vi skulle ner dit. Vi satte oss på tåget hem till hässleholm och då ringer min telefon. Det var lund och det ville vi skulle komma med henne samma kväll.. Vi åkte hem och packade en natt väska eftersom de sa vi skulle nog få vara kvar 1-2 nätter iaf.. och sedan drog vi ner till lund helt ovetande om något. Vi fick sitta och vänta och vänta och så fort någon kom och försökte prata med mig så bara grät jag. Jag kunde inte hålla mig. Det kvittade hur mkt man försökte tänka positivt. Bara någon ringde o frågade hur det var så brast man. Det värsta var första gången någon kallade henne för 'hjärtebarn'.. Det gillade jag inte för inte var min dotter så sjuk! Men i själva verket så är hon det. Vi fick in på HUL igen för andra gången denna dagen. Sen fick Minna upp och få en nål i handen för hon skulle genomgå en CT röntgen där de skulle spruta in lite kontrast. Jag klarade inte av att vara med i samma rum och höra hur ledsen hon blev. På torsdagen hände inte så mkt utan de satt en nål till fast i foten och fortsatte övervaka henne dygnet runt med kontroller. Jag tog upp det här med amningen och hur jobbigt jag hade det. Och ÄNTLIGEN så lyssnade dom på mig. Dom förstod att jag hade det jobbigt och hela vår situation hjälpte ju verkligen inte att lugna mig. Jag var så orolig att jag inte hade tillräckligt med mjölk.. eller att de inte innehöll allt hon behövde för vikten stod bara stilla. Vi tog en amningsvikt och det visade sig att hon knappt hade fått i sig nåt öht. Då tog vi beslutet att jag skulle pumpa istället och ge henne på flaska. Det kändes skönt att få kunna mäta exakt hur mkt hon åt och slippa oro sig så mkt över det. Hon fick även lite ersättningen natte tid då personalen var snäll och tog henne ibland så man kunde få vila. (Det gick nästan aldrig på dagarna för de sprang in och ut ur rummet konstant och tog kontroller och hade ronder mm mm). Fortsättning följer... 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Måste skriva av mig om en sak som jag stört mig på ett tag. Har en ja nu ex vän verkar det som.. Vi umgicks nästans hela tiden innan. Kallade henne en av mina bästa vänner.. vi delade allt o var så nära och hade så roligt ihopa.. jag saknar dessa tid...

USCH säger jag bara.. lund till kstd kändes som att flyttas från lyxhotell till ett fängelse. Det var hemskt. Massa blandade barn med olika problem från åldrarna 0-20. Personalen hade så mkt att göra och vissa blev så besvärade när man behövde hjälp ...

Först vill jag länka här http://hjartebarnsfonden.org/ . I år önskar jag mig att folk kunde skänka lite pengar till detta. Det hade varit underbart                       ...

Som jag berättade i förra inlägget så hade jag börjat pumpa och hon fick mat på flaska. Det var verkligen en sån lättnad att få veta exakt vad hon fick i sig och att hon inte fick anstränga sig för att äta! Vi var på täta UL hela tiden och träffade o...