Efter några timmars oro och väntan kom läkaren äntligen upp... Jag var fortfarande helt förstörd och bara grät.. Jag vågade knappt titta på min lilla dotter.. tänk om hon skulle försvinna ifrån oss? Man fick så många sjuka tankar och känslor som inte går att beskriva.. Vi fick då veta att hon hade detta med ductus och dessa 2 vsd.. samt att hon hade högt tryck i lungkretsloppet.. jaha? och vad innebär detta? 1000 frågor kom upp i huvudet men man kunde inte få ut en enda.. man bara satt o trodde de inte var sant. Inte kan den här lilla underbara tjejen vi har fått vara sjuk. Nej dom ljuger. Vi blev nerskickade till neonetal och hon fick bli inkopplad till en maskin som de övervakade henne på där de mätte saturationen och hennes puls dygnet runt. samtidigt fick hon ha sond för att få i sig ordentligt med vätska. I två dagar höll vi på var 3e timme. Sondning samtidigt som jag ammade och sedan fick jag pumpa efteråt så hon kunde få bröstmjölk i sonden. Det var ingen ro alls.. Man var så orolig över henne och hennes välbefinnande samt att man skulle upp konstant. Själv hade man fortfarande jätte ont och behövde lite vila. Amningen fungerade fortfarande knappt. Hon fick verkligen kämpa för att få tag och fick inte i sig mkt. Man höll på med amningsnappar o allt vad de hette för att hjälpa henne.. Det hjälpte en hel del men hon fick ändå kämpa. Det blev 2 HUL (hjärtultraljud) till innan vi blev äntligen hemskickade på onsdagen. Väl hemma så gick det inte alls bra. Hon åt inte som hon skulle o vi hade jätte jobbigt om nätterna där hon bara skrek och skrek för hon inte fick i sig vad hon behövde. Jag ringde gråtandes till bvc och ingen ville lyssna på mig. De sa bara jag skulle fortsätta. På måndagen veckan därpå kom bvc på vårt första hembesök och hon hade inte ökat i vikt något alls. Men ändå så vägrade hon lyssna istället sa att amningsnappen inte var bra och jag skulle försöka utesluta den för förmodligen kom hon inte åt den feta mjölken i slutet som var det viktigaste... jaha?! ännu något nytt.. fast på sjukhuset sa de att det var så bra! På onsdagen hade vi tid för återbesök på csk.. vi hade gått hela veckan o försökt tänka positivt om att allt skulle vara bättre och att kroppen hade börjat självläkas.. In på HUL igen då... sen sa läkaren att hon ville ta kontakt med lund och att hon ville vi skulle åka upp och röntga hennes lungor.. väl nere på avd. igen satt vi och väntade på besked.. och det var ju verkligen inte vad vi trodde vi skulle få höra. Utan trycket hade gått upp i lungkretsloppet och lund tyckte vi skulle komma ner dit för att de skulle kunna titta lite på henne (de är barnhjärtcentrum i sverige för er som inte vet och har det bästa hjärtläkarna i hela landet). Jag kände bara hur mitt hjärta sjönk ännu mer. Marja sa de skulle komma en remiss på posten eller att de skulle ringa inom en vecka för tid när vi skulle ner dit. Vi satte oss på tåget hem till hässleholm och då ringer min telefon. Det var lund och det ville vi skulle komma med henne samma kväll.. Vi åkte hem och packade en natt väska eftersom de sa vi skulle nog få vara kvar 1-2 nätter iaf.. och sedan drog vi ner till lund helt ovetande om något. Vi fick sitta och vänta och vänta och så fort någon kom och försökte prata med mig så bara grät jag. Jag kunde inte hålla mig. Det kvittade hur mkt man försökte tänka positivt. Bara någon ringde o frågade hur det var så brast man. Det värsta var första gången någon kallade henne för 'hjärtebarn'.. Det gillade jag inte för inte var min dotter så sjuk! Men i själva verket så är hon det. Vi fick in på HUL igen för andra gången denna dagen. Sen fick Minna upp och få en nål i handen för hon skulle genomgå en CT röntgen där de skulle spruta in lite kontrast. Jag klarade inte av att vara med i samma rum och höra hur ledsen hon blev. På torsdagen hände inte så mkt utan de satt en nål till fast i foten och fortsatte övervaka henne dygnet runt med kontroller. Jag tog upp det här med amningen och hur jobbigt jag hade det. Och ÄNTLIGEN så lyssnade dom på mig. Dom förstod att jag hade det jobbigt och hela vår situation hjälpte ju verkligen inte att lugna mig. Jag var så orolig att jag inte hade tillräckligt med mjölk.. eller att de inte innehöll allt hon behövde för vikten stod bara stilla. Vi tog en amningsvikt och det visade sig att hon knappt hade fått i sig nåt öht. Då tog vi beslutet att jag skulle pumpa istället och ge henne på flaska. Det kändes skönt att få kunna mäta exakt hur mkt hon åt och slippa oro sig så mkt över det. Hon fick även lite ersättningen natte tid då personalen var snäll och tog henne ibland så man kunde få vila. (Det gick nästan aldrig på dagarna för de sprang in och ut ur rummet konstant och tog kontroller och hade ronder mm mm). Fortsättning följer... 

Då var det dags för undersökningen då! Ja äntligen ska vi få det gjort och komma hem tänkte vi! Gud så mysigt det kommer vara. Äntligen får vi vara ifred och ha det mysigt hemma.. Eller inte.. 

Läkaren kollade igenom Minna och efteråt sa hon jag vill gärna ni kommer ner på barnkliniken lite senare så jag kan kolla henne lite närmre.. Jag tycker jag hör blåsljud men det är verkligen på gränsen.. Så oroa er inte men jag vill bara dubbel kolla (den här läkaren är barn hjärtläkare). Då tittade jag och Jeppe på varandra precis som eh va?! Jeppe var helt övertygad om att hon hört fel och sa hela tiden det var nog bara ett stickprov.. Själv försökte jag inte tänka så mkt på det.. man hade fullt upp med allt annat som skulle göras. Vid 15 tiden blev vi nerkallade till UL och då brast det för mig medans vi satt och väntade på läkaren.. tårarna bara rann och rann.. när vi kom in på rummet blev det inte bättre.. min lilla dotter låg där bara 2 dagar gammal och de skulle undersöka hennes hjärta.. nej fy vilka tankar som snurrade runt.. jag fick gå ut från rummet för jag kunde inte hålla mig.. fast vi inte hade hört något dåligt ännu så var man ändå så upprörd.. väl klar så fick vi beskedet att hennes ductus var öppen (vilket är väldigt vanligt för ett nyfött och oftast stänger det sig inom några veckor) samt att hon hade 2 vsd (hål som sitter i hjärtspetsen mellan hennes kammrar). Vi blev informerad att dessa hålen kan stängas av sig själv inom dom första levnadsåren.. Läkaren tyckte dock att hon var slö och frågade mig hur hon hade ätit.. då förklarade jag att hon inte ätit sedan morgonen utan bara sovit och sovit och personal på BB tyckte jag skulle låta henne va.. då reagerade hon o sa hon måste ha värme och vätska och det är nu!!!! Vi blev uppskickade till BB igen och jag var helt förstörd. Personal på BB blev uppmanade över att hon var tvungen att ha mat var 3e timme.. Marja (hjärtläkaren) sa hon skulle ringa ner till lund och sedan komma upp till oss på kvällen så det var bara att vänta...  

Tja vad ska man säga... BB eller en öppen anstallt?? Som jag skrev sist blev vi mötta av Jennifer och 'Mormor' som stannade ett tag och hälsade på.. själv var man helt i en dimma.. kunde knappt fatta att den lilla varelsen man hade i armarna var ens egen.. allt hade gått så fort.. Det kom tårar av glädje och förvirring och lättnad. Och sen upp på fötterna igen.. Sen kom natten och då var det ingen sömn kan jag lova.. man låg med den här lilla baby sängen så nära en så det bara gick och vägade inte släppa blickan av henne.. Alla dessa nya känslor som kom visste man inte riktigt hur man skulle hantera. Själv hade man jätte ont o kunde knappt ta sig upp/ner från sängen men man var ju tvungen.. Man försökte få amningen att komma igång men inget gick. Det fungerade helt enkelt inte och man blev så ledsen varje gång. Personalen kom in o pillade på en o försökte hjälpa till och alla hade olika åsikter vilket gjorde det jätte svårt att förstår hur man egentligen skulle göra. Det kändes inte som man fick ta egna beslut och som nybliven mamma som är allt som ett stort ? och man vet inte riktigt vad som är rätt och fel. Det sägs att man ska följa sin magkänsla och sina instinkter men när man inte hunnit fatta ens vad som har hänt så tar det nog lite tid innan de kommer igång. Man blev så frustrerad när den ena hade kommit in och visat ett sätt.. och sedan började nästa pass och säger det är helt fel och visa nåt helt annat... klart förvirrande för mig men även för Minna som precis kommit till världen och vet inget annat. Det kändes verkligen som det bara låste in oss i ett rum och så skulle det vara en självklarhet att man själv skulle kunna allt! Man ville bara hem.. på söndagen den 20/11 så var jag verkligen redo att åka hem så vi fick tid för barnundersökningen de gör innan man ska hem.. Minna bara sov och sov och åt knappt nåt.. enligt personalen på BB var det fullt normalt och jag skulle inte väcka henne.. nej okej då gör jag väl inte det tänkte jag..